El 8 de marzo de 2022 fue una fecha importante por muchas razones. Fue el día en que el Congreso de los Diputados dio luz verde, por unanimidad, a la Proposición de Ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica. Una enfermedad que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que padecen en España cerca de 3.00 personas. Sin embargo, lo que apuntaba maneras como una puerta abierta a la esperanza para todas las personas que la padecen en nuestro país y para los familiares que sirven de acompañantes (y que también la sufren, de manera indirecta), no lo es tanto. La Proposición de Ley ELA lleva un año en el cajón. Se ha ampliado hasta en 38 ocasiones el plazo para la presentación de enmiendas y no se acaba de aprobar. En resumen: no hay Ley ELA.
Aún debería continuar un largo recorrido con varias paradas previas. Tras la presentación de enmiendas, el informe resultante debería llegar a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados. Después, al pleno de la Cámara Baja para proceder a su votación y de ahí al Senado. La ratificación final tendrá que hacerse de nuevo en el Congreso. Y si tras un año aún seguimos hablando de la proposición de Ley, mucho nos hace sospechar que la futura Ley ELA no estará lista antes de que acabe esta legislatura. Otras muchas sí lo han hecho, pero en concreto ésta que ayudaría a muchos enfermos, familiares y cuidadores que la piden a gritos, no.
Por concretar, esta nueva norma se basa en cuatro pilares fundamentales. El primero el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad del enfermo desde su diagnóstico. El segundo la atención preferente para que los pacientes puedan acceder a recursos técnicos y humanos que estén especializados en esta patología. La tercera la posibilidad de acceder al bono eléctrico en casos más avanzados. Ya que estos pacientes suelen necesitar ventilación mecánica, entre otras muchas cosas más. Y la posibilidad de contar con servicio domiciliario para garantizar una atención especializada durante 24h para el enfermo. Esta proposición de Ley pretende, entre otras muchas cosas, aportar calidad de vida para el enfermo y sus cuidadores, sus familiares.
La ELA es una enfermedad degenerativa cruel y progresiva
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa que afecta al sistema nervioso atacando principalmente a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. Tras el Parkinson y la Demencia, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia entre la población. Es, como tantas otras, una enfermedad cruel, progresiva, incurable, que evoluciona hasta la parálisis completa de la persona. Personalidades como Stephen Hawking son pruebas evidentes del largo y tedioso deterioro que sufren estos pacientes.
La esperanza de vida de las personas que padecen ELA se calcula en unos tres años. Se trata de una enfermedad implacable. La supervivencia se estima en más de cinco años, pero sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez años en el 10%. Según la Organización Médica Colegial (OMC), cada día que pasa sin aprobarse esta Ley fallecen 3 personas con ELA. Así que es urgente y necesario que se ponga remedio a tanta dilación de plazos, a tanta propuesta de enmiendas que no hacen otra cosa que retrasar los procesos. Cada año se diagnostican entre 1 y 2 nuevos casos por cada 100.000 habitantes y su prevalencia es de 3,5 casos por cada 100.000 personas. Es más frecuente en varones que en mujeres y se suele presentar en mayores de 50 años, aunque puede aparecer en pacientes más jóvenes.
No afecta únicamente a la parte motora de la persona, sino a muchas más. Como indican desde la SEN, “afecta a muchas funciones del paciente como la respiración, la nutrición, la social o la psicológica”. De modo que los pacientes necesitan de la atención de muchos otros profesionales además del neurólogo. Al igual que en muchos hospitales se han habilitado también unidades especializadas para la atención integral de estos pacientes.
Sus causas se desconocen. Solo el 5-10% de los diagnósticos de ELA se producen por causas genéticas y hereditarias. Y de hecho, los únicos factores de riesgo que a día de hoy se pueden establecer con claridad es ser varón y tener edades comprendidas entre los 60 y los 69 años. Otros como ser fumador, haber padecido una infección viral previa, haber estado expuesto de manera habitual a metales pesados y/o pesticidas y haber realizado asiduamente actividades físicas intensas son también, según la SEN, otro tipo de factores que influirían a la hora de padecer ELA.
Rigidez muscular y calambres, problemas para la deglución y el habla, cansancio y pesadez continuas en los músculos que son controlados por la médula espinal, pérdida de peso, depresión o parálisis son algunos de los principales síntomas que harán sospechar que pueda tratarse de ELA. Y aunque pueden llegar a confundirse con los síntomas de otras enfermedades, es importante estar alerta por si se dan para acudir cuanto antes a un especialista. En España, según los expertos, el retraso en el diagnóstico de la ELA se sitúa en torno a los 12 meses y los errores diagnósticos son una fuente importante de este retraso, ya que muchos pacientes son derivados con otras patologías que nada tienen que ver o que, estando relacionadas, no son ELA.
La comunidad científica se encuentra permanentemente en la búsqueda de nuevos tratamientos y terapias con células madre, investigando nuevos fármacos que sean efectivos para los enfermos de ELA y de una solución que consiga paliar los devastadores efectos de este tipo de esclerosis. Y mientras los científicos estudian e investigan, los pacientes y sus familiares y cuidadores reclaman que se les preste algo más de atención. La proposición de Ley puede ser un buen comienzo, siempre que no se quede otro año más en el cajón del olvido.
