Para empezar, no deberíamos estar hablando de la inclusión con un Cromosoma de más. O lo que es lo mismo, la inclusión de personas con Síndrome de Down, porque ya deberían estar incluidas. Sin marginación, sin exclusión o sin cualquier otro tipo de “apartheid” por el mero hecho de contar con un cromosoma de más.
Debemos tratar de contemplar total normalidad con ellas porque son completamente perseverantes y capaces. De hecho, ejemplos hay muchos. El primero Pablo Pineda que, según la Wikipedia, es conocido por ser la primera persona en Europa que ha logrado un título universitario teniendo Síndrome de Down. La segunda Blanca Sansegundo, que ha sido la primera en lograr un Grado. Ambos podrían ser perfectas referencias para el común de los mortales cuando se habla de inclusión y Síndrome de Dow, porque son universitarios, porque han roto barreras y porque un título superior no lo tiene cualquiera. ¿O sí?
Además la película Campeones de Javier Fesser, viene demostrando desde 2018 que las discapacidades son en realidad capacidades diferentes. Y en cuanto a las personas con Trisomía 21, no es necesario que tengan que titularse en la universidad ni alcanzar altos cargos en la administración para demostrar que pueden hacer todo lo que se propongan.
Un breve acercamiento al Síndrome de Down
Dejemos claro que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una alteración genética. Es decir, se da cuando de los 46 cromosomas que tiene el ser humano organizados en pares, el cromosoma 21 presenta 3 en lugar de los 2 que serían corrientes. Ésta es la razón por la que al Síndrome de Down se le conoce también como Trisomía 21.
A nivel físico podemos destacar los ojos con forma de almendra hacia arriba, el cuello corto, la lengua larga en proporción con el tamaño de la boca y la cara aplanada, sobre todo en torno al puente nasal. Estos rasgos delatan a las personas con Síndrome de Down, aunque en las distancias cortas podríamos reconocer muchas otras características. Hablamos de la sonrisa permanente, de la inocencia perpetua o de la perseverancia. Porque si algo caracteriza de verdad a estas personas, es la perseverancia. Un rasgo que se queda marcado en la memoria de todos los que alguna vez hemos compartido juegos, pupitre o trabajo con una persona con Síndrome de Down.
Asimismo, recalquemos de nuevo que tener Síndrome de Down no es estar enfermo, sino albergar una alteración cromosómica. Sin embargo, también es verdad que en mayor o menor medida, las personas con Síndrome de Down presentan discapacidad intelectual y otro tipo de patologías que pueden llegar a mermar su calidad de vida: cardiopatías, neumonías o infecciones de repetición. No obstante, también hay que decir que poco a poco, gracias a los avances médicos, se ha logrado otorgar una mejor calidad y mayor esperanza de vida para las personas con Síndrome de Down. Que no es poco.
El Síndrome de Down en cifras
Uno de cada 700 bebés que nacen en el mundo tienen Síndrome de Down. Y en España hablamos de 1 cada 2000 nacimientos. En total, son cerca de 35.000 las personas en España que tienen Trisomía 21, datos de 2018. De hecho pueden parecer un batallón, pero cada vez son menos, dado que los datos reflejan que en las últimas cuatro décadas, las personas con Síndrome de Down han descendido un 88%. Es más, cerca del 90% de las mujeres en España deciden interrumpir el embarazo cuando alrededor de la semana 10/12, se detecta que el futuro bebé podría tener este síndrome.
Pero centrémonos en los que son y los que están. Las personas con Síndrome de Down presentan un envejecimiento precoz. Además, tienen una gran probabilidad de padecer Alzhéimer. Por contra, si hace 25 años muchos no alcanzaban los 60, hoy no son pocos los que superan esta edad. ¿Te imaginas más de seis décadas intentando superarte con cada pequeño logro? Esto a nivel social es toda una proeza. Pero a nivel familiar o incluso personal, esto puede suponer en más de una ocasión la tentación de tirar la toalla y el deseo de encerrar como si fuese una crisálida a punto de romperse, a estos luchadores natos. Superación. Todo es relativo.
Empleo con Apoyo
Si echamos un vistazo a la esfera laboral veremos que el 90% de las personas con Síndrome de Down en España ni tienen ni buscan empleo. Son como marcan algunos estudios, “eternos adolescentes”. Esto es así para bien y para mal. Sin embargo, también cada vez más, destacan organizaciones como la Fundación Down España, que trabajan por la inclusión. Y para brindar oportunidades a estas personas. De hecho, creen en el llamado ‘empleo con apoyo’. Dando un voto de confianza a esa obstinación que llevan de serie. Y facilitando las herramientas necesarias para que no tengan que depender más que de sí mismos.
Además, en torno a la labor que desarrollan, la colaboración con las empresas es vital. Gracias a los programas de Empleo con Apoyo, la Fundación Down España se ocupa “desde la preparación para el desarrollo de las habilidades y tareas necesarias hasta el seguimiento y acompañamiento en la propia empresa”.
¿Por qué se ha de hacer un esfuerzo por la inclusión social y laboral de las personas con Síndrome de Down? Sobre este aspecto, desde la Fundación Down España explican que estas personas suelen presentar “falta de formación y orientación profesional, carencia de hábitos laborales en el proceso formativo en general, falta de apoyo familiar por escepticismo o sobreprotección y falta de compromiso por parte de la empresa de apostar por la contratación de personas con discapacidad intelectual«.
Ejemplos de superación e inclusión
Rechazo social. Contemplación de estas personas como individuos desvalidos que no van a poder valerse por sí mismos al llegar a la edad adulta. Todo esto es vox populi. Sin embargo, cada vez son más los nombres que se conocen de personas con Síndrome de Down que destacan en diferentes ámbitos de la cultura, deporte o empresa.
Así en España, Pablo Pineda, a quien citábamos al comienzo de este artículo, es todo un referente. Pero hay muchos más ejemplos. Podríamos hablar de Blanca Betanzos, atleta española, pentacampeona de atletismo, de Ángela Bachiller, concejala de la provincia de Valladolid por el Partido Popular o de Sara Martín, gimnasta ganadora de cinco medallas de oro en los Juegos Trisome y nueve veces campeona en el Campeonato de España de Gimnasia Rítmica para Personas con Discapacidad Intelectual.
Y de muchos más. Porque hay muchos más. De hecho, como hemos dicho, hay cerca de 35.000 en España. Que quizá no hayan destacado en cultura, política, deporte o educación, pero que seguro, a nivel familiar y en las distancias cortas, se han hecho notar. Tanto, que seguro han conseguido arrancar una sonrisa a quien les hace aparecer de repente en su mente cuando se habla o se lee sobre Síndrome de Down.
En definitiva, miremos más allá, miremos hacia la inclusión de este colectivo porque los discapacitados son en realidad personas con capacidades diferentes. Sólo un pequeño apunte más: la diferencia respecto a los demás es que tienen un cromosoma de más, el cromosoma de la felicidad. Son superdotados a nivel emocional.
Tú que estás leyendo estas líneas ¿acaso has destacado en algo en las últimas 24h? Prueba a preguntárselo a alguien con Trisomía 21. Te sorprenderás.
