MI HIJA: UNA ADOLESCENTE AUTISTA

Cuando se enteró de que era autista, respiró. Se sintió aliviada y comprendió que todas sus “rarezas” tenían una explicación. La verdad es que se alegró de saber que esto tenía un sentido… Ella era distinta y, aunque quisiera sentir de otra manera, no era posible. Ya no tendría que luchar por ser como nadie. No tendría que sentirse mal porque no entendía muchas cosas. No se sentiría una extraña en su propio cuerpo, una extraña en un mundo distinto en el que nunca terminaba de encajar por más que se esforzaba.

De todas formas, ella se dio cuenta de que no es fácil vivir con angustia, sentir una gran tensión y verse incapaz de entender las intenciones de lo que hacen o dicen los demás. También supo que el resto reaccionaba con ella de forma extraña. Y descubrió que es porque percibe, siente y expresa las cosas de forma diferente. Iría adecuándose e intentando responder de forma más adaptada a la realidad, pero también respetaría su forma aislada e independiente de disfrutar de sus sensaciones.

El perfil autista: sufrir en silencio

El autismo no es una enfermedad. Una forma de ser. Es un trastorno severo del desarrollo que, aunque de etiología indeterminada, se presupone que es un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en diferentes aspectos del desarrollo que afectan a la relación social, la comunicación y la flexibilidad del pensamiento. Una discapacidad en cuanto a los estándares que exige nuestro mundo neurotípico normalizado. El autismo se define como un espectro con rasgos comunes, pero de intensidad variable, con múltiples combinaciones y diferentes capacidades de adaptación a esta realidad nuestra. Se considera un síndrome que puede incluso presentarse concomitante a otros, como pueden ser el TDAH, el TOC, discapacidad intelectual o Altas Capacidades.

La auténtica discapacidad del perfil autista es la dificultad para encajar y adaptarse porque sufre en silencio sin entender muchas veces qué es lo que está pasando. El autismo, en la mayoría de los casos, es difícil de diagnosticar porque muestran una aparente normalidad. Sin embargo, sus comportamientos disfuncionales hacen que sean etiquetados de “raros”. Al autista esto le genera una gran carga de tensión y angustia interior. Tienen una forma de ser idiosincrásica y un estilo cognitivo distinto a los demás.

El autismo no determina una identidad única ni en su comportamiento ni en su personalidad. De la misma manera, los “no autistas” o neurotípicos también tienen personalidades y temperamentos distintos. Así, a veces, uno espera encontrar un patrón similar y eso es difícil. Los habrá más o menos inteligentes, más o menos adaptables, más o menos introvertidos, más o menos reactivos, más o menos abiertos… Ahora bien, su forma de procesar y de entender lo que viven, tanto cognitiva como emocionalmente, responde al mismo patrón.

Respecto a los niños y las niñas autistas, aunque tienen peculiaridades distintas, todos se caracterizan por presentar en mayor o menor medida:

  • Torpeza social en su relación con otros niños y, a veces, con adultos.
  • Una gran ingenuidad y credulidad. Esto los puede llevar a potenciar suspicacia o angustia.
  • En muchas ocasiones, falta de conciencia de los sentimientos e intenciones de los otros 
  • Grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversación.
  • Reacciones alteradas y tensionales ante los cambios en rutinas y transiciones.
  • Alexitimia, que es una dificultad de procesar, comprender y expresar las distintas emociones. Así, en ocasiones, cuando tienen miedo lo expresan con ira o cuando están tristes lo expresan con tensión emocional o rigidez.
  • Literalidad en lenguaje y comprensión. 
  • Alta sensibilidad al tacto, sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores.
  • Fijación en temas del que pueden llegar a ser auténticos expertos.
  • Torpeza motriz y física en deportes. Alta rigidez.
  • Serias dificultades para hacer o mantener amigos de su misma edad.
  • Una memoria inusual respecto a los detalles que oyen, leen o ven.
  • Problemas de sueño o de alimentación. 
  • Problemas para comprender cosas que han oído o leído. 
  • Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o relevantes). 
  • Habla extraña o pomposa, alteraciones de la prosodia, volumen, tono, entonación. 
  • Tendencia a balancearse, movimientos repetitivos o caminar mientras se concentran.
  • Falta de regulación en la comunicación interpersonal. A veces son invasivos, tanto verbal como físicamente, y otras se aíslan ante la saturación del medio externo.

Las personas autistas tienden a ser muy distintas entre ellas, pero comparten los rasgos fundamentales del trastorno, tanto en la forma peculiar de percibir, de sentir y de interactuar con la realidad que viven y con las personas con las que se relacionan.

Los rasgos que les definen pueden aparecer o no en distintos perfiles. A pesar de ello, son extremadamente sensibles tanto en lo sensorial como en lo emocional, sobresaltándose y respondiendo con mayor reactividad ante los estímulos del medio o llegando a inhibirse totalmente ante la sensación amenazante que les producen estos estímulos.

Ana, mi hija adolescente autista

Ella es autista, y sufría. Y sufría porque es distinta y le costaba mucho integrarse con los demás. Respondía a un patrón diferente, sentía una gran angustia interior, tenía reacciones desproporcionadas, gustos específicos y “raros”, y grandes dificultades para interactuar con iguales. El mundo le resultaba amenazante. Todo lo tenía que tener controlado y medido, cuantificado. Vivía asustada y necesitaba seguridad. Los que la conocían podían pensar que era tímida porque no miraba a los ojos o tendía a observar desde la distancia. Porque, antes de decir nada, miraba y escuchaba cuando estaba en grupo y sólo daba opiniones puntuales.

Podían pensar que era muy exigente consigo misma y que por eso tenía reacciones de ansiedad o tics nerviosos. Podían verla rara porque se arreglaba de forma distinta a como lo hacían las personas de su edad…, porque tenía formas peculiares de expresarse y un lenguaje rico en matices. Su corporalidad era rígida. A veces podía resultar pedante porque corregía lo que decían mal los demás, o intransigente porque no aceptaba determinadas actitudes que le resultan inadecuadas o injustas. En ocasiones, si surgía, hablaba de los temas que le interesaban como si de un monólogo se tratara, imponiendo su criterio porque sentía que sus opiniones eran más acertadas que las de los demás.

Desde que era pequeña, era diferente, vivía con mucha angustia las situaciones sociales. Era muy estricta en la puntualidad, tenía gustos específicos y distintos a los de los niños de su edad, se obsesionaba con frecuencia, preguntaba sin parar para conseguir respuestas a cerca de todo y por todo, sus reacciones emocionales eran exageradas…

Tenía grandes dificultades de interacción con sus compañeros de clase. Se sentía sola, la agredían o se metían con ella. Era capaz de intuir, de distinguir sensaciones en los demás hacia ella que le creaban inseguridad. Una niña muy inteligente y muy rígida. Los cambios la perturbaban…, incumplir con lo que estaba establecido o con lo que ella creía que debía hacer le creaba una gran ansiedad.

Su tensión nerviosa, su perfil funcional y masculino en su forma de arreglarse, su cuerpo infantil, aunque grandote, con rasgos de inmadurez… Su hipersensibilidad, excitabilidad y sensorialidad excesiva, sus sinestesias, su incomodidad con el contacto físico (sobre todo caricias), sus miedos, sus comentarios fuera de lugar, su dificultad para entender bromas y sus berrinches… Su angustia corporal permanente, su ansiedad anticipatoria, su timidez y miedo social, su necesidad de ser aprobada, su avidez por leer y escribir, su obsesión e interés por la música, su sensación de que era rara y distinta a los demás y su impotencia ante esta sensación. El acoso que sufrió en la primaria… Su miedo al rechazo y su introversión y vergüenza excesivas.

Cuando la diagnosticaron con trece años, se seguía tocando mucho la cara y moviendo rítmicamente el cuerpo cuando se ponía nerviosa. También se bloqueaba y se saturaba de forma radical, de repente, mostrando reacciones desproporcionadas.  Cuando hablaba, lo hacía con un lenguaje adulto sofisticado y maduro. Corregía y se molestaba por lo que decían mal los demás y lo que le parecía improcedente. Decía no poder soportarlo. Mostraba una gran empatía por el malestar del resto y se obsesionaba mucho cuando creía que, por lo que había dicho o hecho, había podido hacer daño a otros. No entendía por qué, a veces, la rechazan y eso le angustiaba mucho. Se mostraba muy sensible, rígida y crítica sobre los comportamientos injustos o deshonestos de la gente.

Ella perdía mucho tiempo cuando se ponía a estudiar porque no dejaba de sentir impulsos que le llevaban a buscar, a explorar, y se encontraba con tanta información, que no se podía centrar. Y así todo, lo conseguía y lo hacía bien. Si estaba convencida de algo, cualquier sugerencia u opinión distinta, la percibía como una amenaza y respondía con una reacción defensiva para autoafirmarse. Por todo ello y por mucho más… sufría.

Autista
Ana, 18 años, en la actualidad

Ahora, con dieciocho años, aunque lo pasa mal, y necesita seguir viviendo su día a día con una estructura de organización mental dirigida, para tenerlo todo controlado, todo ha cobrado sentido. Y, aunque seguirá teniendo que buscar referencias para poder sentirse segura…, aunque se llegará a desbordar cuando sienta mucha presión por la forma en que encara el día a día…, ahora sabe que todo tiene una explicación, e intentará buscar formas de regularse. Ahora ya sabe que, todo lo que vive, lo que percibe y lo que siente tiene que ver con su autismo. Y eso le permite ser un poquito más libre, darse tregua y dejarse ser, aunque sólo sea un poquito…

Ella se alegró de saber que era autista porque se dio cuenta de que, aunque tiene problemas, aunque le cuesta entender lo que hacen los demás, ella tiene su propio mundo enriquecido por sus gustos, por su espacio, por sus intereses…

Ha escogido su propio camino. Sabe que sus emociones, sus percepciones y sus conductas en ocasiones pueden limitarla. Sin embargo, también la ayudan a definir dónde está y a dónde quiere ir. Ahora se reconoce distinta, ahora se siente capaz.

¡Feliz día Mundial del autismo!

Evita las referencias al color azul y las piezas de puzzle. Son estigmas asociados al grupo oficial de defensa del autismo, pero que los propios autistas rechazan.


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2 Comments

  1. says: Juan

    Hola.
    Verás, hay muchos rasgos y aspectos, con los que me identifico con tu hija y el autismo en genral. Sin embargo, a mis 42 años, nunca se me ha diagnosticado y ni siquiera sabría con seguiridad decir si soy autista aunque simplemente sea parcialmente, si es que eso está bien dicho.
    El caso es que ese aislamiento lo he vivido durante muchisimos años, a veces más acuciado, otras más levemente. Me costaba mucho seguir el ritmo social de los demás, sintiendome tonto o raro o yo que se. Sin comprender bien porque hacian ciertas bromas, o aparentaban insensibilidad ante cosas que para mi eran importantísimas.
    Pero a pesar de todos esos impedimentos, a trancas y barrancas he ido tirando, conociendome mejor día a día, avanzando, a veces más a veces menos, incluso retrocediendo muchas veces, tropezando y sufriendo, cuestionandome a mi mismo y mis pensamientos, sin saber expresar esas sensaciones y sentimientos, e incapaza de encontrar a alguien que me pudiera ayudar a comprender mi deshorientación, haciendo por lo general que la gente se cansara de mi continua busqueda y sentido de mi propio ser, lo cual me hacia sentir más abandonado y solo.
    Con todo esto, solo quiero animar a tú hija y a tí misma a que confie en sus sensaciones, que solo tiene que perseverar y seguir esforzandose cada día para llegar al objetivo, que igual me aventuro demasiado, de sentirse agusto consigo misma y llegar a estar centrada y segura de si misma.
    A día de hoy, me siento mejor que nunca en mi vida, con las cosas claras, con el objetivo claro de paso a paso hacerlo todo un poquito mejor cada día. Y el resultado de la perseverancia se deja ver cuando menos te lo esperas.
    Hay una frase que es adecuada para todos: No tengas prisa, solo tienes que esperarte a ti mismo. La cual interpreto como que floreceremos cuando sea el momento adecuado y sera muy hermoso de sentirlo por uno mismo e incluso por los demás.
    La filosofía me ha ayudado mucho a dar sentido a muchas cosas, tanto oriental como occidental, que ante todo tiene que ser un medio para conocernos espiritual y físicamente, algo muy necesario sobre todo para quien tiene unos conflictos internos tan grandes y profundos. Los cuales no son un problema, el único problema es no poder darle sentido, al igual que al saber tu hija cual era su situación y condición le ha servido de alivio y ayuda para poder seguir. Solo necesitamos comprender las cosas, nada más.
    Espero no haberme pasado en ningún sentido y deseo os sean de ayuda mi humilde experiencia vital.
    Un abrazo y saludos.

  2. says: Spak

    Hola, saludos quiero comentaros sobre un canal de telegram en el que se ayuda a padres con niños autistas.

    https://t.me/scsinfoautism

    No comentó más para que no caigan sobre mi, ráyos, truenos y centellas. Pero yo he visto videos de testimonios realmente esperanzadores. Con una personita que mejore un poco, vale la pena difundir. Un abrazo Mario y Melchor, sois un referente. Ánimo, seguid así. No estáis solos.

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